Kenmerken van de deelnemers
Er zijn in totaal 25 mensen met hersenletsel geïnterviewd voor dit onderzoek en ingedeeld in drie onderzoeksgroepen op basis van ontvangen zorg en ondersteuning. Hierbij is onderscheid gemaakt tussen geen zorg of ondersteuning, enige zorg of ondersteuning en uitgebreide zorg of ondersteuning.
Om een beeld te krijgen van de mensen achter deze verhalen, zie je hier enkele relevante kenmerken van de deelnemers.
Deelnemers uit deze groep geven aan dat hoe zij omgaan met de gevolgen van hersenletsel sterk afhankelijk is geweest van de ondersteuning in hun eigen omgeving, hun persoonlijke veerkracht en de ruimte die zij krijgen, bijvoorbeeld van een werkgever, om met de veranderde situatie om te gaan.
Hoewel de meeste mensen uiteindelijk wel informatie weten te vinden, bijvoorbeeld via internet of via hun netwerk, gaat het verkrijgen van informatie niet vanzelf. Ze moeten ondersteuning en informatie vaak zelf of met behulp van hun omgeving uitzoeken.
In de periode na het letsel ervaren veel deelnemers een gebrek aan communicatie, een aanspreekpunt en voorlichting over wat hen te wachten staat en waar zij terecht kunnen. Dit wordt ervaren als een gemis en gebrek aan nazorg.
Er werden emoties ervaren van angst voor een recidief, frustratie dat het leven oppakken niet verloopt zoals gewenst en verhoogde sensitiviteit wordt ervaren. Veel mensen beschrijven dat ze gevoeliger zijn, sneller boos, moe, verdrietig of blij.
Wat als helpend werd ervaren is het contact met lotgenoten en een begripvolle omgeving.
Voor vrijwel alle deelnemers geldt dat ze een opbouw hebben kunnen maken in hun dagelijkse bezigheden, zoals hobby’s, werk en gezinsactiviteiten. Dit gaat gepaard met veel trots. Daarnaast wordt er ook eenzaamheid ervaren, omdat niet veel mensen de situatie begrijpen. Veel gevolgen van het letsel zijn onzichtbaar, wat het voor de omgeving lastig maakt om te begrijpen wat er aan de hand is. Oprechte aandacht wordt in elke fase na het letsel gewaardeerd.
Deelnemen aan de maatschappij en autonomie wordt enorm belangrijk gevonden. Weer ‘zo normaal mogelijk’ meedoen is relevant, ondanks blijvende beperkingen. Veel mensen beschrijven dat ze gevoeliger zijn, sneller boos, moe, verdrietig of blij. Soms gaat dit ook gepaard met frustratie.
De revalidatiefase is tweeledig. Aan de ene kant is er trots en vertrouwen, want veel activiteiten gaan steeds beter, er is vooruitgang. Aan de andere kant is er ook eenzaamheid en verdriet, vanwege de lastige situatie en verlies van zelfstandigheid.
Het leven is niet meer zoals voorheen en zal dit ook niet meer worden. Oprechte aandacht wordt in deze fase enorm gewaardeerd, net als verbondenheid met de zorgprofessionals, lotgenoten die ook revalideren en mensen uit het eigen sociale netwerk. De zorg die is afgestemd op het individu, de eigen doelen, met motiverende professionals, wordt bijzonder fijn gevonden.
In deze fase overheersen emoties als frustratie en verlies, aangezien er een confrontatie plaatsvindt met de (blijvende) beperkingen. Aanpassen aan het nieuwe leven staat dan ook centraal.
Veel deelnemers vonden weer kunnen deelnemen aan de maatschappij door bijvoorbeeld betaald werk, vrijwilligerswerk, hobby’s of sociale contacten erg belangrijk. Daarnaast overheerst ook strijdbaarheid, bijvoorbeeld om wél weer te kunnen werken, te laten zien wat iemand nog kan en er te zijn voor lotgenoten.
Het is een fase die gepaard gaat met veel uitproberen, maar ook met een zoektocht naar passende nazorg, die vaak lastig te vinden is. Lotgenotencontact wordt in deze fase in het bijzonder gewaardeerd.
Ervaringen met zorg en ondersteuning na hersenletsel
Hoe ervaren mensen met hersenletsel de zorg en ondersteuning? In de praktijk kijken we vaak vanuit het perspectief van de professional, maar wat kunnen we leren van de ervaringen van mensen met hersenletsel zelf?
Binnen het project Gezond leven met hersenletsel in Limburg (GHLIM) zijn ervaringen, emoties, waarden, knelpunten en successen verzameld en geanalyseerd van drie onderzoeksgroepen, ingedeeld op basis van ontvangen ondersteuning. Daarbij is gekeken naar de hele cliëntreis: van het leven vóór het letsel tot en met het opnieuw vormgeven van het dagelijks leven. Deze website vormt een samenvatting van alle verhalen, scroll om de belangrijkste bevindingen te ontdekken.
Hoe zag het leven er uit voor het letsel?
Abrupt ontstaan
Deze fase gaat vaak gepaard met verwarring en angstige gevoelens. Veel mensen ervaren deze periode als een waas, waardoor herinneringen ontbreken of vervaagd zijn. Hoelang deze fase duurt kan per persoon verschillen: van enkele uren tot weken of zelfs maanden.
De ervaringen in de acute fase zijn voor veel deelnemers vergelijkbaar. Na het abrupte ontstaan van het letsel, is er vaak sprake van onduidelijkheid, angst en rouw.
Oprechte aandacht en duidelijke uitleg worden enorm gewaardeerd, maar niet altijd door iedereen ervaren. Soms blijft het onduidelijk wat er aan de hand is en kan het gevoel ontstaan niet serieus genomen te worden.
Deze fase is meestal relatief kort, maar heel impactvol. Goede begeleiding en uitleg zijn daarom belangrijk. Omdat er beperkte herinneringen zijn aan deze periode, kan veelvuldig herhalen van informatie en het betrekken van naasten hierbij nodig zijn.
Geen zorg of ondersteuning
Geen zorg of ondersteuning
Enige zorg of ondersteuning
Enige zorg of ondersteuning
Uitgebreide zorg en ondersteuning
Uitgebreide zorg en ondersteuning
Geen zorg of ondersteuning
Enige zorg of ondersteuning
Uitgebreide zorg en ondersteuning
Geen zorg of ondersteuning
Er is geen zorg of ondersteuning geïndiceerd, dus diegene dient zelf zijn weg weer te vinden.
Omdat deze groep meteen weer in het oude leven terecht komt, zijn de uitdagingen direct zichtbaar. Dit zorgt voor een zoektocht naar een goede manier om hiermee om te gaan met de, voornamelijk onzichtbare, gevolgen van hun letsel.
Conclusie
Het onderzoek laat zien dat een niet-aangeboren hersenletsel een zeer ingrijpende gebeurtenis is, die het leven van de ene op de andere dag voorgoed verandert. Goede begeleiding en ondersteuning zijn belangrijk in het terugvinden van een balans en om weer mee te kunnen doen aan de maatschappij.
In Limburg zijn er al veel goede initiatieven om mensen met een niet-aangeboren hersenletsel te ondersteunen. Echter wordt opgemerkt dat het soms een kwestie van toeval en geluk is, of je deze ondersteuning tegenkomt. Ongeacht de mate van ontvangen zorg en ondersteuning ervaren deelnemers uit alle groepen een zoektocht naar het opnieuw vormgeven van het dagelijks leven met de veranderingen in functioneren.
Voor alle deelnemers spelen waarden als oprechte aandacht, autonomie, verbondenheid en meedoen in de maatschappij een belangrijke rol. Tegelijkertijd komen emoties zoals angst, rouw, frustratie en eenzaamheid veel voor. Wat helpt is passende ondersteuning en contact met lotgenoten, terwijl knelpunten vooral liggen in communicatie, samenwerking en nazorg.
In het GHLIM-project staan deze waarden en emoties centraal, om ervoor te zorgen dat mensen met een niet-aangeboren hersenletsel in Limburg passende zorg en ondersteuning kunnen ontvangen in álle fases na het letsel. Uiteindelijk verdient iedereen een goede kwaliteit van leven en de mogelijkheid om mee te doen in de maatschappij.
Website gemaakt door Flying Goose.
Enige zorg of ondersteuning
De hoeveelheid en soort ondersteuning verschilt enorm, denk aan ergotherapie, fysiotherapie, osteopathie of een psycholoog. De meeste deelnemers hadden slechts minimale ondersteuning van één professional. Wanneer er meerdere professionals betrokken waren, werd ervaren dat de samenwerking tussen die professionals beperkt was.
In de eigen omgeving is er veel zorg en ondersteuning beschikbaar voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Vanuit praktijken, het sociaal domein, de huisarts en het ziekenhuis zijn er verschillende vormen van ondersteuning mogelijk.
Afhankelijk van de regio waarin iemand woont, de personen waarmee je in contact komt en de juiste zoekacties worden bepaald welke zorg en ondersteuning je krijgt. Hierdoor is het voor veel mensen een zoektocht en onduidelijk welke zorg er allemaal is. Niet voor iedereen komt de zorg op het juiste moment. De zorg die mensen krijgen, wordt vaak wel enorm gewaardeerd.
Conclusie
Het onderzoek laat zien dat een niet-aangeboren hersenletsel een zeer ingrijpende gebeurtenis is, die het leven van de ene op de andere dag voorgoed verandert. Goede begeleiding en ondersteuning zijn belangrijk in het terugvinden van een balans en om weer mee te kunnen doen aan de maatschappij.
In Limburg zijn er al veel goede initiatieven om mensen met een niet-aangeboren hersenletsel te ondersteunen. Echter wordt opgemerkt dat het soms een kwestie van toeval en geluk is, of je deze ondersteuning tegenkomt. Ongeacht de mate van ontvangen zorg en ondersteuning ervaren deelnemers uit alle groepen een zoektocht naar het opnieuw vormgeven van het dagelijks leven met de veranderingen in functioneren.
Voor alle deelnemers spelen waarden als oprechte aandacht, autonomie, verbondenheid en meedoen in de maatschappij een belangrijke rol. Tegelijkertijd komen emoties zoals angst, rouw, frustratie en eenzaamheid veel voor. Wat helpt is passende ondersteuning en contact met lotgenoten, terwijl knelpunten vooral liggen in communicatie, samenwerking en nazorg.
In het GHLIM-project staan deze waarden en emoties centraal, om ervoor te zorgen dat mensen met een niet-aangeboren hersenletsel in Limburg passende zorg en ondersteuning kunnen ontvangen in álle fases na het letsel. Uiteindelijk verdient iedereen een goede kwaliteit van leven en de mogelijkheid om mee te doen in de maatschappij.
Website gemaakt door Flying Goose.
Uitgebreide zorg of ondersteuning
In deze fase wordt er gewerkt aan herstel, waarbij de deelnemers trots waren op wat ze bereikten, maar ook eenzaamheid ervoeren op bepaalde momenten, bijvoorbeeld in de weekenden en de avonden.
Na de revalidatiefase keren deelnemers die intern hebben gerevalideerd volledig terug naar eigen woonomgeving. Pas hier vindt de echte confrontatie met de eigen beperkingen plaats. Vrijwel alle formele zorg en ondersteuning valt hier weg, waardoor de deelnemer weer op zijn eigen netwerk aangewezen is.
Conclusie
Het onderzoek laat zien dat een niet-aangeboren hersenletsel een zeer ingrijpende gebeurtenis is, die het leven van de ene op de andere dag voorgoed verandert. Goede begeleiding en ondersteuning zijn belangrijk in het terugvinden van een balans en om weer mee te kunnen doen aan de maatschappij.
In Limburg zijn er al veel goede initiatieven om mensen met een niet-aangeboren hersenletsel te ondersteunen. Echter wordt opgemerkt dat het soms een kwestie van toeval en geluk is, of je deze ondersteuning tegenkomt. Ongeacht de mate van ontvangen zorg en ondersteuning ervaren deelnemers uit alle groepen een zoektocht naar het opnieuw vormgeven van het dagelijks leven met de veranderingen in functioneren.
Voor alle deelnemers spelen waarden als oprechte aandacht, autonomie, verbondenheid en meedoen in de maatschappij een belangrijke rol. Tegelijkertijd komen emoties zoals angst, rouw, frustratie en eenzaamheid veel voor. Wat helpt is passende ondersteuning en contact met lotgenoten, terwijl knelpunten vooral liggen in communicatie, samenwerking en nazorg.
In het GHLIM-project staan deze waarden en emoties centraal, om ervoor te zorgen dat mensen met een niet-aangeboren hersenletsel in Limburg passende zorg en ondersteuning kunnen ontvangen in álle fases na het letsel. Uiteindelijk verdient iedereen een goede kwaliteit van leven en de mogelijkheid om mee te doen in de maatschappij.
Website gemaakt door Flying Goose.